救治罕见病财新封面
财小新
本期封面报道共三篇，本文推荐第一篇：救治罕见病。后两篇分别为：渐冻人生、民间公益探路。
图为“6岁的韩硕,戈谢病患者”，她和父母，还有半岁的弟弟住在天津“河南村”棚户区。3岁时,韩硕腹部发现硬块，现在她的脾脏已经是正常人的30多倍，身体则发育迟缓，常常流鼻血。
记者：任波
随着众多明星、“大佬”自泼冰水的各色形象通过社交媒体大面积传播，“渐冻症”这个以往罕为人知的概念一时成为流行词。被点名接受冰桶挑战者如不应战就要对有关慈善机构解囊相助。这项从大洋彼岸传递到中国大陆的公益运动自8月18日在中国启动后，至8月24日下午，短短数日内就为发起机构“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”募集了过千万元善款。全社会对于弱势人群的善意和热情颇令人感佩，但惟有借此良机推进有关制度的建立和完善，社会的关怀方能避免昙花一现的遗憾。
一个国家的文明程度、公民的幸福度量、乃至于治理水平的高下，从来都不是以“大佬”和最富有人群光彩夺目的形象作为标尺。最底层最弱势人群的福利，每一个公民平等的生存权包括健康权等，才是不应忽视的基准线。然而，在中国，社会资源对公共福利的投入还很有限，罕见病患者更是属于常常被遗忘的人群。
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